oleh

Mengidap Penyakit Langka, Bayi Ini Diprediksi Hidup Hanya 2 Tahun

Fhoto : Detik.com
Fhoto : Detik.com

WISCONSIN I Di usianya yang baru tiga bulan, Zailynn Mars sudah didiagnosis dengan sebuah penyakit yang langka sekaligus tak dapat disembuhkan. Penyakit yang perlahan menggerogoti tubuh Mars itu disebut dengan spinal muscular atrophy (SMA).

SMA merupakan sebuah kondisi genetik yang mengakibatkan hilangnya saraf-saraf motorik di dalam spinal cord dan otak sehingga pasiennya rata-rata kehilangan kontrol pada pergerakan otot mereka.

Oleh karena itu, Zailynn tak mampu melakukan hal-hal sederhana seperti merangkak, berjalan, duduk, bahkan menggerakkan kepalanya. Sebenarnya pasien SMA masih bisa hidup normal seperti yang lain meski hanya bisa terduduk di kursi roda.

Sayangnya, Zailynn terserang SMA Tipe 1 atau jenis SMA yang paling buruk, sebab kondisi ini juga akan melemahkan saraf di otot pernapasan dan pencernaan. Pada akhirnya kedua jenis otot ini akan layu, dan nyawa Zailynn.

“Mereka hanya memberi waktu sampai dua tahun saja, bahkan katanya anak dengan SMA Tipe 1 tidak akan bertahan sampai usia itu,” tutur ayah Zailynn, Cory seperti dikutip dari wjhl.com, Sabtu (7/11/2015).

Cory dan istrinya hanya bisa nelangsa melihat kondisi si kecil yang makin hari makin memburuk. “Agustus lalu, ia masih bisa menahan kepalanya selama beberapa detik, tapi sekarang sudah tidak. 95 persen waktunya dipakai untuk berbaring untuk membuat pernapasannya tetap lancar,” papar sang ibu, Katie.

Namun alih-alih ‘mengurung’ si kecil di rumah, Cory dan istrinya membuat daftar kegiatan yang harus dilakukan si kecil untuk menikmati sisa hidupnya. Tentu saja hal ini dilakukan ketika si kecil rehat dari sesi pengobatan yang harus dijalaninya dua kali sehari.

Kegiatan itu antara lain mengunjungi Kebun Binatang Milwaukee, melukis, berdandan ala putri raja dan mendapat kunjungan dari Santa Claus.

Lantas apa lagi yang akan mereka lakukan? Berikut daftarnya:
1. Berkunjung ke Disneyland
2. Membuat patung malaikat dari salju
3. Bermain ke laut.
4. Naik perahu
5. Tampil di ‘The Ellen DeGeneres Show’ untuk meningkatkan kesadaran publik akan SMA
6. Memancing dan menangkap ikan
7. Bermain dengan dedaunan
8. Membuat orang-orangan salju

Beberapa hari lalu, keluarga kecil yang tinggal di Neenah, Wisconson tersebut juga telah menggelar semacam pesta prom agar Zailynn bisa ikut berdansa seperti halnya siswa sekolah menengah. Cory merasa pesta ini perlu digelar mengingat putrinya yang berumur 8 bulan itu mungkin takkan pernah beranjak remaja.

“Saya sangat gembira karena bisa menggendong dan berdansa dengannya, bahkan melihatnya bercengkrama dengan anak-anak lain,” timpal Katie.

Katie juga melihat keceriaan di mata Zailynn, seperti tak ada beban di matanya. Ia tampak bahagia berada di tengah teman-temannya, dan menjadi pusat perhatian. “Ia terus menebar senyum, dan sesekali tertawa cekikikan. Ini begitu berarti bagi kami,” tuturnya haru.

Sementara itu, Cory dan Katie juga menggalang dana untuk pengobatan Zailynn, baik lewat Facebook maupun situs GoFundMe. Tak lupa pasangan ini aktif mendorong masyarakat agar memberikan donasi kepada organisasi bernama Cure SMA yang membiayai riset sekelompok ilmuwan untuk menemukan pengobatan bagi pasien SMA. (dtc)

loading...

Komentar

Tinggalkan Balasan

Alamat email Anda tidak akan dipublikasikan. Ruas yang wajib ditandai *